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脊髄腫瘍 - 神経鞘腫について その1

脊髄腫瘍について書いておこうと思います。

そもそも、この病気にかかる人は10万人に一人というだけに、その情報はネット上でも少ないのが現状です。私も必死で見つけて、やっと数人の方のHPやブログにたどりつきました。その方々からのアドバイスや励ましはどれだけ心の支えになったことか・・・。本当に有難うございました。

というわけで、今、必死で「脊髄腫瘍、神経鞘腫瘍」を調べている方へ。このブログに辿り着いてくれることを祈りつつ、、、少しでもお役に立てれば・・・という気持ちです。

私の場合、「馬尾神経鞘腫」という良性の腫瘍。

こちらが正常な脊髄の中。ブツブツ見えるのが、馬尾神経の輪切り
b0112890_736574.jpg

腫瘍のある部分。脊髄の中が真っ白です。ブツブツが腫瘍で押しつぶされて見えません。脊髄の中、いっぱいいっぱい腫瘍が成長してました。
b0112890_7362239.jpg


この腫瘍のおかげで、坐骨神経痛やら尾てい骨の痛みがあったのです。症状はヘルニアと同じなので、ほとんどの方は最初、ヘルニアの治療をされてしまいます。私もそうでした。牽引したり、マッサージしたり・・・。
前にも載せましたが、、こちらが縦輪切りの腫瘍画像。
b0112890_16364715.jpg

先生はこれらのMRI画像を見て、「即、手術しましょう!」と言って、手術日を決めてくれました。腫瘍がもっと大きくなると、歩行が出来なくなったり、失禁したりする可能性があるからです。確かに、この頃から頻尿になっていました。 つづく。
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by sebayukarihana | 2007-10-18 16:35 | 脊髄腫瘍 | Trackback | Comments(27)
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Commented by さやっぺ at 2007-10-18 22:07 x
すごいなぁ・・・10万人に1人なんて。私だったら
心細くて落ち込んでいたに違いない。
でも早期発見で良かった。ホントに・・・
ゆかりさんはいつも前向きだし、そういう気持ちでいるから回復も早いんだと思う。
見習わなくちゃ。






Commented at 2007-10-19 00:24 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by Tamarind-Cafe at 2007-10-19 01:44
ゆかりさん、すごいよ~、大公開!。
病気に前向きな上に病後の仔細な報告まで、それもこれも
>少しでもお役に立てれば・・・・という事だとは。
これまで大きい病気や怪我をしたことがない私ですが、
今後なにかあったら、ぜったいゆかりさんを見習いたいと思います。
Commented by sebayukarihana at 2007-10-19 07:40
さやっぺさん。この腫瘍は脳神経に出来ることのほうが多いみたいだけど、脳神経だったら、もっと大変だと思うから、ある意味、脊髄でよかったかも?!まっ、30代最後にもなると、色々あるよね・・・。
Commented by sebayukarihana at 2007-10-19 07:41
夢野途中さま。うっかりしてました!有難うございますm(__)m しっかりとフルネームになってましたね。。。
Commented by sebayukarihana at 2007-10-19 07:56
Tamarind-Cafeさま。同じ病気でも個人差があるので、こんな中途半端な情報を公開して誤解を生んだりしないかなぁ~と少し不安ではありますが、、、。
何もないことが一番です!でももし突然何かあっても、いい先生や看護師さん、そして同じ仲間との出会いがあったり、感動することもいっぱいありますよ!
Commented by ゆうすい at 2008-04-23 21:01 x
はじめまして。
神経鞘腫で検索してやってきました。
実は、先日、子宮筋腫が大きくなったので、MRI検査をしたのですが、偶然そこで、神経鞘腫が発見されまして・・・。
いろいろ検索してもわからないことだらけで、やっと同じ病気の方にめぐりあえました!!!
婦人科の検診でわかったので、これから整形外科に診察に行くところなので、どーなるのかわかんないんですが・・・。
しかし・・・
10万人に1人って病気だとは思いませんでした(~_~;)
また時々お邪魔させてくださいね~
Commented by ゆかり at 2008-04-24 08:56 x
ゆうすいさん。はじめまして。偶然に発見されるとはめずらしいパターンですが、痛みがひどくなる前に発見されてよかったですね!いい整形外科の先生に診察をしてもらえることを祈ってます!何かありましたら、遠慮なくいつでもコメントくださいませ。
Commented by ゆうすい at 2008-04-24 21:33 x
ありがとうございます~
紹介状の手続きも早くできたようなので、来週にでも病院に行ってきます。
またわからないこととか、お聞きすることもあるかと思いますが、よろしくお願いします!!
Commented at 2008-04-30 12:18 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2010-12-12 03:44 x
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Commented by sebayukarihana at 2010-12-13 09:00
ももさん。術後7年目からまた腰痛、、それは原因はまた腫瘍ですか?小さな腫瘍が複数ある時は診断が難しいのでしょうね・・・。私は時々、尾骶骨が痺れます。腫瘍があった時と同じようなかんじです。まだ激しい痛みとかないのでましですが・・。
Commented at 2010-12-14 19:17 x
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Commented by sebayukarihana at 2010-12-14 21:16
ももさん。納得のゆく診断と治療をしてくれる医師と早くめぐり会えれるように祈ってます。早く安眠な日がきますように。。
Commented at 2011-11-29 12:40 x
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Commented by madoca at 2012-01-23 08:53 x
はじめまして(^O^☆♪

私も同じ病気です。
今日、手術の日程を決めてきます。

主治医の方がとても良い先生で安心してます。
このブログ見て、皆さんも頑張っているので私も笑顔で頑張ってきます♩
Commented by sebayukarihana at 2012-01-23 14:23
madocaさん。良い先生に巡り合えてよかったですね!安心して手術受けれますね!!
Commented by BELL at 2013-05-11 00:23 x
はじめまして。
主人が脊髄腫瘍と診断されました。まだ手術の事とか全然決まっていませんが、千葉に住んでいるので、千葉大病院に通っています。
この病気は珍しいので、東京の慶応病院とかの方がいいのかと迷っています。
ゆかりさんは、どこの病院で手術なさいましたか?
今、あれこれ考えて心の平静が保てません。そんな中、このブログにたどり着きました。
とても励まされました。どうもありがとう。
Commented by sebayukarihana at 2013-05-21 22:19
BELLさん。私は昭和大学病院の整形外科です。東急大井町線の旗の台にあります。返信が大変遅くなり申し訳ございません。
ご主人の手術上手くいきますようにお祈りいたします。私はもうすっかり普通の生活に戻れました。
Commented by BELL at 2013-05-22 20:22 x
お返事、ありがとうございました。前回メールを送った時は、脊髄腫瘍について何の知識もなく、ひたすらパソコンとむき合い、泣いていました。
今では私なりにこの病気を理解し、前向きに生きています。
主人は馬尾神経腫瘍で、普通に会社に行って仕事をし、夜寝る前だけロキソニンを飲んでいます。症状があまりひどくないので、千葉大病院では、すぐ手術をするのではなく、経過観察で・・・という事なのですが、大きさが3センチもあるので心配です。
それで、東京の大学病院でセカンドオピニオンを受けてみようと思っています。
千葉大病院では、手術をして、排泄機能とかが麻痺する可能性もあるので、手術はなるべく遅いほうがいいとの事でした。
Commented by sebayukarihana at 2013-05-25 21:51
BELLさん。私個人的な考えですが、、ロキソニンの長期服用は他の臓器に負担がかかるので、腫瘍が小さいうちに手術したほうが良いかと思うのですが、、。3センチはかなり大きいですよね。手術を遅めたらさらに腫瘍が成長して、麻痺や排せつ機能障害がひどくなるのでは??? ぜひ、セカンドオピニオンを聞いてください。そして、納得のゆく先生と早く出会えるといいですね。
Commented at 2013-12-11 14:47 x
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Commented at 2016-08-11 07:56 x
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Commented by sebayukarihana at 2016-08-12 12:43
たぼんさん、こんにちは!まずは痛みの原因が分かり、手術も決まり良かったですね。小さいお子さんがいらっしゃるとのことですから、たぼんさんはきっとお若いと思いますから、手術後の治りも早いのではないでしょうか?めずらしい病気だから不安だと思いますが、腫瘍さえ取ってしまえば、あの痛みが嘘のように消えますから!!現在の私は更年期以外は元気です、(笑)
Commented by うじこ at 2016-08-21 23:44 x
私も7年前かなぁ同じ馬場神経鞘腫をしました。最近足が痺れてきて、ずっと調子良かったのに…f^_^;ググってたら、ここにきました。人間とは…喉元過ぎれば、暑さ忘れる>_<
Commented by sebayukarihana at 2016-08-25 11:32
うじこさん、足のしびれは後遺症なのでしょうかね?私も時々、尾てい骨がしびれたりするのですが、手術前のような激しいものではないので、あまり気にしてませんが、、('◇') ほんと、あのときの痛みはすっかり忘れてます。ははは。
Commented at 2017-01-26 12:40 x
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